Fachgruppen und Netzwerke
Arbeitsgruppe Erwachsene Patienten
Wir sind eine Untergruppe von Ärzten, Ernährungswissenschaftlern und Biologen innerhalb der SGIEM, die sich um erwachsene Patienten mit angeborenen Stoffwechselstörungen kümmern. Die Treffen der Gruppe finden während der SGIEM-Sitzungen 2x/Jahr in erwachsenenspezifischen Sitzungen statt.
Ernährungs- berater/Innen
Die SGIEM-Dietitians Gruppe ist eine Fachgruppe von Ernährungsberater.innen innerhalb der SGIEM. Mitglieder der Fachgruppe Ernährungsberatung Stoffwechsel sind in der Ernährungstherapie von Patienten mit Stoffwechselkrankheiten tätig.
Ansprechpartner
Universitäts-Kinderspital Zürich – Eleonorenstiftung
Ernährungsberatung Kinderspital Zürich erb@kispi.uzh.ch
Universitätsspital Zürich (USZ)
Ernährungsberatung Erwachsene, USZ Zürich Ernaehrungsberatung@usz.ch
Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB)
Ernährungsberatung UKBB Stoffwechsel@ukbb.ch
Universitätsspital Basel (USB)
Ernährungsberatung Universitätsspital Basel Ernaehrungsberatung@usb.ch
Inselspital Bern
Ernährungsberatung für Kinder und Erwachsene erbkinder.udem@insel.ch
Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)
Conseil nutritionnels pour enfants et adultes
edm.metabo.diet@chuv.ch
Hôpitaux universitaires de Genève (HUG)
Conseil nutritionnels severine.graf@hug.ch
Labore
Die Untergruppe SGIEM-Labors steht für Laborfachleute offen, die spezialisierte Analysen für die Diagnose und klinische Betreuung von Patienten mit angeborenen Stoffwechselstörungen anbieten, sowie für Forscher, die auf diesem Gebiet tätig sind.
SG BOND
SG BOND ist ein Netzwerk von Fachleuten, die an der Diagnose und der multidisziplinären Behandlung seltener Krankheiten beteiligt sind, die Knochen und Bindegewebe betreffen. Diese Krankheiten lassen sich in Skelettdysplasien, Dysostosen und metabolische Erkrankungen unterteilen.
Lysosomal Disorders (SALS)
Eine Schweizerische Arbeitsgemeinschaft von Ärzten und Wissenschaftler involviert in der koordinierten Diagnostik, Therapie und Betreuung von Patienten mit lysosomalen Stoffwechselerkrankung stellt sich vor. Die schweizerische Arbeitsgemeinschaft für lysosomale Stoffwechselerkrankungen – SALS – ist ein im August 2007 gegründetes Netzwerk von klinisch und wissenschaftlich tätigen Ärzten und Ärztinnen sowie Labormitarbeitern aus der gesamten Schweiz.
Involviert sind Fachspezialisten aller medizinischen Disziplinen, welche schwerpunktmässig mit diesen Krankheiten zu tun haben. Die Stoffwechsel-Zentren der Universitätsspitäler Bern, Lausanne und Zürich sowie die Stoffwechselabteilungen Basel und Genf sind ebenso vertreten wie Neurologen, Neuropädiater, Kardiologen, Genetiker, Endokrinologen, Hämatologen/Immunologen, Radiologen, Nephrologen, Orthopäden, ORL, Ophthalmologen, Beatmungsspezialisten, Rehabilitationsärzte, Entwicklungspädiater, Rheumatologen, Palliativmediziner, Internisten und Ernährungsberater.
Ziel dieses Netzwerks ist es, die diagnostischen Abklärungswege und die verschiedenen Therapieoptionen für Patienten mit einer lysosomalen Krankheit effektiv miteinander zu koordinieren.
Das Netzwerk versteht sich als primärer Ansprechpartner und Austauschforum für zuweisende Ärzte, Kostenträger, Vertreter der Gesundheitspolitik und der pharmazeutischen Industrie.
Lokale Versorgungsnetzwerke sowie die spezifische Ausbildung von betreuenden Fachleuten werden unterstützt. Forschungsprojekte, Therapieverläufe und ungeklärte Fragen werden innerhalb des Netzwerkes und bei Bedarf international diskutiert und koordiniert.
Über die Homepage besteht ein Zugang zu den Stoffwechsellaboren mit Detailinformationen zu den angebotenen diagnostischen Testverfahren. Den Mitgliedern der SALS steht eine zugangsgeschützte Intranetplattform sowie eine kontinuierlich aktualisierte Patienten-Datenbank (nationales Register) zur Verfügung.
Gegenüber der Öffentlichkeit soll ein abgestimmtes Auftreten erfolgen, um das Bewusstsein für diese Krankheitsidentitäten zu verbessern. Die SALS ist überzeugt, dass durch einen nationalen Konsens und vereinten Kräften ein signifikanter Fortschritt für Patienten mit lysosomalen Krankheiten erzielt werden kann.