Eine Schweizerische Arbeitsgemeinschaft von \u00c4rzten und Wissenschaftler involviert in der koordinierten Diagnostik, Therapie und Betreuung von Patienten mit lysosomalen Stoffwechselerkrankung stellt sich vor. Die schweizerische Arbeitsgemeinschaft f\u00fcr lysosomale Stoffwechselerkrankungen – SALS – ist ein im August 2007 gegr\u00fcndetes Netzwerk von klinisch und wissenschaftlich t\u00e4tigen \u00c4rzten und \u00c4rztinnen sowie Labormitarbeitern aus der gesamten Schweiz.<\/p>\n
Involviert sind Fachspezialisten aller medizinischen Disziplinen, welche schwerpunktm\u00e4ssig mit diesen Krankheiten zu tun haben. Die Stoffwechsel-Zentren der Universit\u00e4tsspit\u00e4ler Bern<\/a>, Lausanne<\/a> und Z\u00fcrich<\/a> sowie die Stoffwechselabteilungen Basel und Genf sind ebenso vertreten wie Neurologen, Neurop\u00e4diater, Kardiologen, Genetiker, Endokrinologen, H\u00e4matologen\/Immunologen, Radiologen, Nephrologen, Orthop\u00e4den, ORL, Ophthalmologen, Beatmungsspezialisten, Rehabilitations\u00e4rzte, Entwicklungsp\u00e4diater, Rheumatologen, Palliativmediziner, Internisten und Ern\u00e4hrungsberater.<\/p>\n Ziel dieses Netzwerks ist es, die diagnostischen Abkl\u00e4rungswege und die verschiedenen Therapieoptionen f\u00fcr Patienten mit einer lysosomalen Krankheit effektiv miteinander zu koordinieren.<\/p>\n Das Netzwerk versteht sich als prim\u00e4rer Ansprechpartner und Austauschforum f\u00fcr zuweisende \u00c4rzte, Kostentr\u00e4ger, Vertreter der Gesundheitspolitik und der pharmazeutischen Industrie.<\/p>\n Lokale Versorgungsnetzwerke sowie die spezifische Ausbildung von betreuenden Fachleuten werden unterst\u00fctzt. Forschungsprojekte, Therapieverl\u00e4ufe und ungekl\u00e4rte Fragen werden innerhalb des Netzwerkes und bei Bedarf international diskutiert und koordiniert.<\/p>\n \u00dcber die Homepage besteht ein Zugang zu den Stoffwechsellaboren mit Detailinformationen zu den angebotenen diagnostischen Testverfahren. Den Mitgliedern der SALS steht eine zugangsgesch\u00fctzte Intranetplattform sowie eine kontinuierlich aktualisierte Patienten-Datenbank (nationales Register) zur Verf\u00fcgung.<\/p>\n Gegen\u00fcber der \u00d6ffentlichkeit soll ein abgestimmtes Auftreten erfolgen, um das Bewusstsein f\u00fcr diese Krankheitsidentit\u00e4ten zu verbessern. Die SALS ist \u00fcberzeugt, dass durch einen nationalen Konsens und vereinte Kr\u00e4ften ein signifikanter Fortschritt f\u00fcr Patienten mit lysosomalen Krankheiten erzielt werden kann.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Eine Schweizerische Arbeitsgemeinschaft von \u00c4rzten und Wissenschaftler involviert in der koordinierten Diagnostik, Therapie und Betreuung von Patienten mit lysosomalen Stoffwechselerkrankung stellt sich vor. Die schweizerische Arbeitsgemeinschaft f\u00fcr lysosomale Stoffwechselerkrankungen – […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":475,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"ocean_post_layout":"","ocean_both_sidebars_style":"","ocean_both_sidebars_content_width":0,"ocean_both_sidebars_sidebars_width":0,"ocean_sidebar":"","ocean_second_sidebar":"","ocean_disable_margins":"enable","ocean_add_body_class":"","ocean_shortcode_before_top_bar":"","ocean_shortcode_after_top_bar":"","ocean_shortcode_before_header":"","ocean_shortcode_after_header":"","ocean_has_shortcode":"","ocean_shortcode_after_title":"","ocean_shortcode_before_footer_widgets":"","ocean_shortcode_after_footer_widgets":"","ocean_shortcode_before_footer_bottom":"","ocean_shortcode_after_footer_bottom":"","ocean_display_top_bar":"default","ocean_display_header":"default","ocean_header_style":"","ocean_center_header_left_menu":"","ocean_custom_header_template":"","ocean_custom_logo":0,"ocean_custom_retina_logo":0,"ocean_custom_logo_max_width":0,"ocean_custom_logo_tablet_max_width":0,"ocean_custom_logo_mobile_max_width":0,"ocean_custom_logo_max_height":0,"ocean_custom_logo_tablet_max_height":0,"ocean_custom_logo_mobile_max_height":0,"ocean_header_custom_menu":"","ocean_menu_typo_font_family":"","ocean_menu_typo_font_subset":"","ocean_menu_typo_font_size":0,"ocean_menu_typo_font_size_tablet":0,"ocean_menu_typo_font_size_mobile":0,"ocean_menu_typo_font_size_unit":"px","ocean_menu_typo_font_weight":"","ocean_menu_typo_font_weight_tablet":"","ocean_menu_typo_font_weight_mobile":"","ocean_menu_typo_transform":"","ocean_menu_typo_transform_tablet":"","ocean_menu_typo_transform_mobile":"","ocean_menu_typo_line_height":0,"ocean_menu_typo_line_height_tablet":0,"ocean_menu_typo_line_height_mobile":0,"ocean_menu_typo_line_height_unit":"","ocean_menu_typo_spacing":0,"ocean_menu_typo_spacing_tablet":0,"ocean_menu_typo_spacing_mobile":0,"ocean_menu_typo_spacing_unit":"","ocean_menu_link_color":"","ocean_menu_link_color_hover":"","ocean_menu_link_color_active":"","ocean_menu_link_background":"","ocean_menu_link_hover_background":"","ocean_menu_link_active_background":"","ocean_menu_social_links_bg":"","ocean_menu_social_hover_links_bg":"","ocean_menu_social_links_color":"","ocean_menu_social_hover_links_color":"","ocean_disable_title":"default","ocean_disable_heading":"default","ocean_post_title":"","ocean_post_subheading":"","ocean_post_title_style":"","ocean_post_title_background_color":"","ocean_post_title_background":0,"ocean_post_title_bg_image_position":"","ocean_post_title_bg_image_attachment":"","ocean_post_title_bg_image_repeat":"","ocean_post_title_bg_image_size":"","ocean_post_title_height":0,"ocean_post_title_bg_overlay":0.5,"ocean_post_title_bg_overlay_color":"","ocean_disable_breadcrumbs":"default","ocean_breadcrumbs_color":"","ocean_breadcrumbs_separator_color":"","ocean_breadcrumbs_links_color":"","ocean_breadcrumbs_links_hover_color":"","ocean_display_footer_widgets":"default","ocean_display_footer_bottom":"default","ocean_custom_footer_template":"","footnotes":""},"class_list":["post-484","page","type-page","status-publish","hentry","entry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/dev.inbornerrors.ch\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/484","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/dev.inbornerrors.ch\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/dev.inbornerrors.ch\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/dev.inbornerrors.ch\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/dev.inbornerrors.ch\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=484"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/dev.inbornerrors.ch\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/484\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":485,"href":"https:\/\/dev.inbornerrors.ch\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/484\/revisions\/485"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/dev.inbornerrors.ch\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/475"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/dev.inbornerrors.ch\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=484"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}