{"id":475,"date":"2018-06-18T16:04:43","date_gmt":"2018-06-18T15:04:43","guid":{"rendered":"https:\/\/web22297.web16.mynet.at\/?page_id=475\/"},"modified":"2019-03-18T17:46:06","modified_gmt":"2019-03-18T17:46:06","slug":"professionisti","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/dev.inbornerrors.ch\/it\/professionisti\/","title":{"rendered":"Professionisti"},"content":{"rendered":"<p>Lo Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM) mette in rete professionisti coinvolti nella diagnosi e nel follow-up clinico di pazienti in cui si sospetta o si dimostra un errore metabolico innato (IMET). La nostra associazione professionale comprende medici, dietisti, biochimici, biologi, biologi, biologi, psicologi, genetisti&#8230;.. che lavorano direttamente con i pazienti e\/o attivi nella ricerca ADR.<\/p>\n<p>All&#8217;interno del SGIEM sono stati formati diversi sottogruppi: &#8211; professionisti coinvolti nella gestione dei pazienti adulti &#8211; professionisti pi\u00f9 specificamente coinvolti nella gestione delle malattie lisosomiali (SALS) &#8211; dietisti.<\/p>\n<p>I principali compiti del SGIEM sono i seguenti:<\/p>\n<ul>\n<li>Coordinamento a livello svizzero della gestione clinica dei pazienti con ADR, in collaborazione con le cliniche pediatriche e per adulti A e B.<\/li>\n<li>Coordinamento dello screening neonatale per le malattie metaboliche congenite; sviluppo e presentazione di proposte per l&#8217;estensione dello screening neonatale all&#8217;UFSP.<\/li>\n<li>Coordinamento dell&#8217;offerta nelle analisi metaboliche specialistiche negli ospedali universitari; referente dell&#8217;UFSP per la valorizzazione delle analisi metaboliche nell&#8217;elenco delle analisi.<\/li>\n<li>Sviluppo di approcci terapeutici armonizzati all&#8217;ADR: l&#8217;obiettivo del SGIEM \u00e8 di garantire un approccio terapeutico omogeneo per i pazienti con ADR in tutti i centri in Svizzera e, per quanto possibile, in conformit\u00e0 con le raccomandazioni di altri paesi europei.<\/li>\n<li>Persona di contatto dell&#8217;UFSP per la presentazione di medicamenti riconosciuti a livello internazionale per il trattamento di malattie metaboliche nell&#8217;elenco delle specialit\u00e0 (LS) dell&#8217;UFSP o nell&#8217;elenco dei medicamenti per disabilit\u00e0 congenite (LMIC) o alimenti dietetici certificati, al fine di garantirne il rimborso da parte dell&#8217;assicurazione malattia e dell&#8217;AI.<\/li>\n<li>Guidare e\/o partecipare a gruppi di lavoro internazionali per sviluppare raccomandazioni per la diagnosi e il trattamento degli ADR.<\/li>\n<li>Formazione continua: dal 2004, il SGIEM ha organizzato diverse sessioni annuali di formazione continua su temi di interesse clinico e sui progressi della ricerca fondamentale.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Il SGIEM si impegna a difendere i valori fondamentali della nostra professione e della nostra etica professionale: sia verso i nostri colleghi di altre specialit\u00e0 che verso i pazienti.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Lo Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM) mette in rete professionisti coinvolti nella diagnosi e nel follow-up clinico di pazienti in cui si sospetta o si dimostra un 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